Comment les entreprises pharmaceutiques et les associations de patients peuvent-elles renforcer leur dialogue dans notre pays? Et de quelle façon le secteur pharmaceutique peut-il améliorer sa réponse aux besoins et aux exigences des patients? L'organisation coupole pharma.be et le Patient Expert Center ont réuni les deux parties le 1er décembre lors d’un événement dédié à l'engagement des patients à Bruxelles. Ils y ont notamment présenté les résultats d'une enquête qui peut répondre à ces questions.
C'est une évidence: les principales parties prenantes d'une entreprise pharmaceutique sont les patients. Les médicaments et les nouvelles thérapies sont en effet commercialisés pour améliorer leur qualité de vie. L'idée selon laquelle une plus grande participation de ces patients – et des organisations qui les représentent – aux activités des entreprises peut être bénéfique à la fois pour le secteur pharmaceutique et pour les patients, a gagné un terrain considérable ces dernières années.
Grâce aux nouvelles technologies, les patients pourront s’organiser nettement mieux qu’il y a quelques années
Pour une entreprise pharmaceutique, le dialogue avec les patients est une excellente occasion de générer encore plus de valeur ajoutée et de se concentrer sur les produits et services qui leur profitent réellement. Dans le même temps, le patient lui-même – à partir de son propre parcours et de l’expérience qu’il a acquise – a généralement développé une vaste expertise en la matière. Il ou elle sait mieux que quiconque ce que cela représente de vivre avec une maladie donnée, et cette connaissance est à son tour d'une valeur inestimable pour le secteur pharmaceutique. Plus les thérapies sont adaptées aux besoins et attentes des patients, plus ceux-ci se sentiront écoutés et plus l'adhésion à la thérapie en sera renforcée.
Découvertes intéressantes
Afin de mieux comprendre les besoins et les attentes des patients et d'optimiser la collaboration avec les associations qui les représentent dans notre pays, une vingtaine de sociétés membres de pharma.be ont lancé l'an dernier une enquête auprès d'une trentaine de ces associations. Pour comprendre leur fonctionnement, leurs attentes vis-à-vis du secteur et les défis auxquels elles sont aujourd'hui confrontées.
Cette enquête a donné lieu à un certain nombre de résultats et d'observations intéressantes. Bien que l'industrie et les organisations de patients coopèrent déjà relativement bien, il existe une forte demande parmi ces associations d’être davantage impliquées dans les projets qui les concernent tels que la création de campagnes d'information ou la mise en place d’essais cliniques. Et de préférence dès le début.
Les entreprises pharmaceutiques doivent par ailleurs prendre davantage en considération le fait que certaines organisations de patients sont très petites et ne disposent pas de la main-d'œuvre ou de la structure nécessaire pour traiter toutes les informations ou mettre elles-mêmes des activités en place. Elles sont parfois confrontées à un langage juridique très spécifique et à la domination de l’anglais en tant que langue de communication.
Le financement des associations de patients semble être un autre point sensible. Beaucoup d’entre elles dépendent du parrainage des entreprises pharmaceutiques pour leur survie, tout en s'efforçant de maintenir leur indépendance. Il en va de même pour la législation, qui ne tient pas suffisamment compte d'une éventuelle collaboration entre les entreprises pharmaceutiques et les organisations de patients. Dans l’attente d'un tel cadre juridique, pharma.be a inséré ces considérations dans son code de déontologie afin de garantir l'indépendance de chacun.
La bonne nouvelle vient de la montée en puissance des nouvelles technologies, grâce auxquelles les patients pourront s'organiser nettement mieux qu'il y a quelques années. Ils ont la possibilité de s’organiser plus facilement, ce qui offre aux entreprises pharmaceutiques la chance d'engager plus facilement le dialogue avec eux et de leur fournir ainsi une plus grande valeur ajoutée.
Collaboration future
Il reste, on le voit, du chemin à parcourir pour optimiser et professionnaliser la collaboration entre les deux parties. L'événement du 1er décembre a permis de franchir une nouvelle étape à cet égard. Cet événement était une collaboration entre pharma.be et le Patient Expert Center (PEC), une organisation qui veut former des patients pour devenir experts de leur propre maladie. Avec cet événement, pharma.be souhaitait informer à la fois ses membres et le plus grand nombre possible d'associations de patients, et réfléchir ensemble à une future coopération. Car c'est précisément grâce à cette collaboration que les entreprises pharmaceutiques pourront, à l'avenir comme aujourd’hui, tenir compte au maximum des besoins réels de leurs principales parties prenantes.